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IG Seltene Krankheiten

Patients, Groupe informel, Bern

Données sur l'organisation
Description
Die IG Seltene Krankheiten will dazu beitragen, die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern, bestehende regulatorische LĂŒcken zu schliessen und das Bewusstsein um die Problematik seltener Krankheiten in der Schweiz zu verbessern. Die IG Seltene Krankheiten hat folgende Ziele: Versorgung der Patienten verbessern Sicherstellen des Zugangs zu Diagnostik, wirksamen Therapien und Betreuung fĂŒr alle Patienten; Regelung der Finanzierung von Massnahmen im Bereich seltene Krankheiten; Vernetzung und Informationsaustausch der Fachpersonen verbessern. Nationalen Massnahmenplan erstellen Die angestrebte nationale Strategie aktiv begleiten, mitgestalten und fördern. Sensibilisierung erhöhen Sensibilisierung von Politik, Verwaltung, Medien und Öffentlichkeit fĂŒr die Thematik; Etablierung einer Austausch- und Koordinationsplattform (Runder Tisch). Forschung und Entwicklung stĂ€rken Priorisieren seltener Krankheiten in der Grundlagen- und der klinischen Forschung; Schaffung nationaler Kompetenzzentren; Die Zusammenarbeit mit europĂ€ischen und internationalen Referenzzentren und -netzwerken fördern; Den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit von Fachleuten, Betroffenen und Verwaltung verbessern; Anreize schaffen fĂŒr die Grundlagen- und klinische Forschung im Bereich seltene Krankheiten. Im Zentrum steht die UnterstĂŒtzung des Bundes bei der Erarbeitung einer nationalen Strategie. Der Bundesrat hat das Bundesamt fĂŒr Gesundheit (BAG) mit der Erarbeitung einer solchen Strategie mit Massnahmenplan beauftragt, nachdem die NationalrĂ€tin und PrĂ€sidentin der IG Seltene Krankheiten, Ruth Humbel, den Bundesrat mit einem Vorstoss zum Handeln aufgefordert hatte.