Description
C'est une fondation à but non lucratif pour les personnes atteintes de maladies rares, finan- cée par des dons, qui mène des recherches et propage l'information dans le domaine de la génétique et dont les études génétiques fournissent une base pour le diagnostic ou le traitement de maladies rares ainsi que pour l'accompagnement des patients et de toute personne à la recherche de conseils. La fondation encourage le développement et l'approfondissement des connaissances sur les maladies rares et recherche l'excellence en matière de médecine génétique.