LogoLobbywatch

Alliance Maladies Rares Suisse

Patients, Association, Vuarrens

Données sur l'organisation
Site internet
www.proraris.ch
IDE registre du commerce
CHE-448.905.864
Description
ProRaris est une organisation faĂźtiĂšre fondĂ©e en 2010. Elle reprĂ©sente les patients atteints de maladie rare et leurs associations et dĂ©fend leurs intĂ©rĂȘts. Il existe en une centaine d'associations de patients atteints de maladies rares et de trĂšs nombreux malades isolĂ©s, orphelins d'association. MĂȘme si les maladies sont diffĂ©rentes, les difficultĂ©s rencontrĂ©es au quotidien sont communes, par exemple : manque d'information errance diagnostique et administrative inĂ©galitĂ© d'accĂšs aux soins recherche et traitements insuffisants inadĂ©quation de la prise en charge isolement psychosocial problĂšmes d'intĂ©gration au niveau scolaire et professionnel. En regroupant leurs forces, associations et patients parlent d'une mĂȘme voix et donnent davantage de poids Ă  leurs prises de position et Ă  leurs revendications vis Ă  vis de leurs interlocuteurs : professionnels de la santĂ©, communautĂ© scientifique, assurances sociales, services sociaux et pouvoirs publics pour n'en citer que quelques-uns. L'exemple d'Eurordis, l'organisation europĂ©enne des maladies rares, et des alliances nationales constituĂ©es dans la plupart des pays europĂ©ens dĂ©montre que la Suisse devait elle aussi constituer sa propre alliance. C'est chose faite depuis le 26 juin 2010 avec la fondation de ProRaris, l'Alliance Maladies Rares - Suisse.

IG Seltene Krankheiten