LogoLobbywatch

ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse

Patienten, Verein, Vuarrens

Angaben zur Organisation
Handelsregister UID
CHE-448.905.864
Beschreibung
Der Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz wurde 2010 gegrĂŒndet. Er vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen Aktuell zĂ€hlt man in der Schweiz rund hundert Patientenorganisationen fĂŒr Menschen mit einer seltenen Erkrankung. DarĂŒber hinaus eine Vielzahl isolierter Kranker, die von keiner Organisation vertreten werden. Auch wenn sich die verschiedenen Pathologien zum Teil stark unterscheiden, sind die Schwierigkeiten und Hindernisse, denen sich die Patient/innen im Alltag gegenĂŒber sehen, doch vergleichbar : Mangel an Informationen Irrwege bei der Diagnosestellung sowie im Umgang mit Behörden ungleicher Zugang zur Pflege unzureichende Forschung und Behandlungen ungenĂŒgende Versorgung psychosoziale Isolation schwierige Integration in Schule und Erwerbsleben Mit der BĂŒndelung ihrer KrĂ€fte unter dem Dach von ProRaris geben sich Betroffene und Patient/innenorganisationen ein gemeinsames Sprachrohr und verleihen ihren Forderungen gegenĂŒber Ansprechpartnern mehr Gewicht: FachkrĂ€fte im Gesundheitswesen, Wissenschaft, Sozialversicherungen, Sozialdienste und Behörden usw. Das positive Beispiel von Eurordis, der europĂ€ischen Organisation fĂŒr seltene Krankheiten, sowie der bestehenden Allianzen in zahlreichen europĂ€ischen LĂ€ndern zeigte, wie sehr in der Schweiz eine entsprechende Allianz fehlte. Diese LĂŒcke wurde mit der GrĂŒndung von ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz, am 26. Juni 2010 geschlossen

1 ist Mitglied vonIG Seltene Krankheiten